Santé, maladie, médecine au prisme de la recherche en sciences humaines et sociales. Des propositions de financement innovantes

La recherche en sciences humaines et sociales qui porte sur l’expérience de la maladie, les formes de prise en charge et les différentes compétences socio-professionnelles impliquées par celles-ci, les politiques de santé, concerne une science, la médecine, et des pratiques individuelles et collectives (de patients, proches, professionnels) qui ont une incidence directe sur la vie des personnes et leur état de santé.

Sans prendre nécessairement la forme de « recherche-action », cette recherche a d’entrée de jeu, potentiellement, une portée pratique significative. Depuis quelques années, elle a retenu l’attention de certains organismes qui ne sont pas, au premier chef, des opérateurs de la recherche, mais des organismes parapublics, des agences créées par les gouvernements, des associations dont l’objet est la santé humaine et la médecine.

Trois exemples illustrent ici cet intérêt, tandis que l’entretien réalisé avec Martine Bungener (directrice de recherche émérite CNRS) permet d’éclairer l’évolution qui a conduit à ce type de financement, son sens et les enjeux qu’il recèle. Nous remercions le CNRS INSHS de nous avoir autorisé à reproduire cet entretien initialement paru dans la Lettre de l’INSHS n° 45.

Quel est votre parcours en tant que chercheuse SHS dans les fondations/associations qui financent la recherche sur des thématiques de santé ?

Mon parcours de chercheuse en shs a été marqué par le fait qu’il s’est déroulé dans une unité mixte de recherche (UMR) entre le CNRs et l’Inserm. Première UMR de sciences humaines et sociales créée et pilotée entre ces deux institutions, le Centre de recherche Médecine, sciences, santé et société (Cermes) a été initié par la sociologue Claudine Herzlich en 1986. C’est une des rares unités en SHS labellisées par l’Inserm. Claudine Herzlich y a d’ailleurs été membre du conseil scientifique de l’Inserm avant de devenir conseillère pour les SHS sur les questions de santé auprès de Philippe Lazar, alors directeur général de l’Inserm. Lui ayant succédé en tant que directrice du Cermes, j’ai été conduite à occuper des fonctions similaires tant au conseil scientifique qu’auprès de Claude Griscelli, puis de Christian Bréchot, qui ont successivement été à la tête de l’Inserm.

Le travail initial a été de persuader de l’intérêt et de la pertinence d’une recherche en sciences humaines. Celui-ci ayant été fécond, la demande interne et externe de recherche sur ces thèmes de santé et de médecine s’est renforcée et a très vite débordée les institutions parapubliques intéressées à les financer, comme le Comité d’organisation des recherches appliquées sur le développement économique et social (Cordes), le commissariat général au Plan, puis la Mission interministérielle entre les Ministères des affaires sociales et du travail (MiRe). Des appels d’offre ouverts aux SHS ont d’abord émané de mutuelles (MGEN) ou de la caisse nationale d’assurance-maladie (CNAMTs), puis d’initiatives gouvernementales ciblées sur des pathologies telles que le sida (Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales), le cancer et les maladies rares, les maladies chroniques, psychiques et mentales, ou encore le vieillissement. Ce sont enfin les grandes associations de maladies qui souhaitent soutenir la recherche en SHS. Pour faire fonctionner ces appels d’offre, écrire les appels à projets, évaluer les propositions des chercheurs, ma position d’interface m’a permis de participer à divers conseils scientifiques et, par mimétisme, a contribué à ouvrir cette possibilité à d’autres instances, par exemple à la Fondation Plan Alzheimer.

Plusieurs fondations/associations ont, ces derniers temps, développé des fonds de recherche consacrés aux SHS. Depuis quand et pourquoi ?

Je crois qu’on assiste à un double mouvement. D’une part, on reconnaît davantage que les phénomènes de la maladie et de la santé, de leur conservation comme de leur prise charge, ont d’importantes dimensions sociales qu’il ne faut ni ignorer, ni négliger si on veut comprendre et intervenir dans ces domaines. La nature même des questions de santé, des formes dominantes de la maladie et des moyens de les prendre en charge s’est considérablement modifiée ces dernières décennies, avec la montée du vieillissement et des maladies chroniques, la transformation des techniques de soins, l’étendue des possibilités financières de recourir aux soins, même si persistent des exclus de certains soins. D’autre part, les travaux en SHS financés et reçus par les associations pionnières en ont intéressé d’autres concernées par des problématiques proches ; le vivier des chercheurs disponibles pour effectuer ces travaux s’est accru, ainsi que leurs compétences. On constate donc un phénomène de « boule de neige ».

Toutefois, il faut garder à l’esprit que ces chercheurs constituent encore un tout petit milieu. Les premières années, il est fréquent que certains de ces appels d’offre restent infructueux car les différentes pathologies concernées se font en quelque sorte « concurrence » entre elles. De plus, il existe pour les chercheurs en SHS un coût d’entrée important dans les spécificités de chacune des pathologies nouvelles sur lesquelles ils sont conduits à travailler au gré de ces nouveaux appels à projet. Comme je suis alors souvent amenée à le dire aux fondations face à la déception d’un premier appel d’offre ayant attiré peu de candidats, un délai de latence de deux, voire trois années, est donc tout à fait compréhensible. il est nécessaire de persister au-delà pour voir arriver de bons projets ! Le sida a été, pour les travaux en SHS, avant l’arrivée de soins efficaces, une maladie paradigmatique, au même titre que la maladie d’Alzheimer aujourd’hui.

Quels sont les grands enjeux vers lesquels devrait tendre, ces prochaines années, l’articulation entre recherche en SHS et expertise de ces fondations/ associations ?

Le travail de recherche à concevoir avec ces associations et fondations doit se soucier du fait que leurs financements proviennent des dons de proches de malades et de citoyens concernées par la pathologie en cause. C’est un enjeu important dont il faut tenir compte. À ce titre, la parole de ces patients, de leurs proches doit être particulièrement entendue par les chercheurs, non seulement dans la conception et la formulation des questionnements de recherche prioritaires et des hypothèses à tester, dans l’élaboration des problématiques, dans l’établissement des méthodologies qui impliquent souvent de recueillir leurs expériences, leurs avis et opinions, mais aussi dans la conception même des résultats attendus et donc, au final, dans l’orientation même des projets proposés. Cela ne veut pas dire de renoncer à la liberté de sa recherche mais de se préoccuper du fait que les malades sont détenteurs d’un savoir propre sur leur maladie et d’une connaissance expérientielle qu’il est scientifiquement pertinent de considérer. De plus, dans un souci éthique et déontologique, il faut considérer que ces recherches demandent du temps et de l’implication de la part des personnes malades ou des proches dont le temps disponible est d’abord consacré aux soins. Ces recherches doivent donc avoir pour objectif d’être utiles pour eux ou pour le suivi ultérieur de leur maladie, et ne pas leur faire courir le risque de gâcher inutilement leur temps du fait de l’obtention de résultats déjà connus, inutiles ou inutilisables ! On retrouve ici les principes essentiels de la promotion d’une recherche qui se veut co-produite entre chercheurs et bénéficiaires potentiels, ceux qui sont ici les plus directement impactés par les résultats. C’est ce que demandent d’ailleurs vivement les associations de patients les plus concernées par la recherche, au point de vouloir la financer, mais aussi les procédures de la recherche participative ou collaborative qui peuvent servir de modèle paradigmatique pour ces travaux.


Quelques liens

Fondation Médéric Alzheimer

Depuis sa création en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, œuvre pour que la maladie d’Alzheimer soit abordée de manière globale et décloisonnée. C’est pourquoi elle soutient depuis plus de quinze ans la recherche en sciences humaines et sociales, qui permet d’analyser les conséquences de la maladie (qu’elles soient psychologiques, sociales, juridiques ou économiques), de concevoir de meilleures réponses d’accompagnement et d’envisager la maladie et les incapacités qu’elle occasionne dans toute leur complexité.

Afin d’encourager de jeunes chercheurs en SHS à consacrer leur thèse de doctorat aux handicaps cognitifs liés au vieillis- sement, la Fondation Médéric Alzheimer a attribué, depuis 2002, 46 bourses doctorales et 18 prix de thèse. Au cours de la même période, elle a également soutenu et accompagné 56 projets de recherche, ce qui lui a permis de constater que les chercheurs en shs qui s’intéressent aujourd’hui à la maladie d’Alzheimer et au vieillissement cognitif sont nombreux, motivés à travailler de manière décloisonnée et qu’ils s’inscrivent dans une très grande variété de disciplines1.

Forte de ce constat, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité constituer un réseau de recherche, réunissant des chercheurs de toutes les disciplines des SHS, ainsi que des professionnels et des opérateurs de l’accompagnement engagés dans des recherches appliquées). Et afin de créer une coalition de chercheurs, de professionnels, d’usagers et d’opérateurs, elle organise les 7 et 8 mars 2017, avec le soutien de la Fondation de France, les Assises de la recherche et de l’innovation sociale : pour relever le défi du vieillissement cognitif.

Agence de la biomédecine

L’Agence de la biomédecine est une agence publique d’Etat qui exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, cellules et tissus, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines.

Elle lance, chaque année, des appels d’offres « recherche et greffe » et « assistance médicale à la procréation, diagnostic prénatal et diagnostic génétique » ouverts non seulement aux projets de médecine et de biologie, mais également aux pro- jets pluridisciplinaires et/ou relevant des sciences humaines et sociales.

L’Agence accorde une attention particulière à ces derniers car ils permettent d’éclairer l’impact éthique et social des thérapeutiques et des innovations dans les domaines dont elle a la responsabilité. Elle constate cependant que les projets qu’elle finance dans ce domaine restent encore peu nombreux : « les sciences humaines et sociales apportent un regard nécessaire sur les innovations médicales relevant de l’Agence de la biomédecine », rappelle pourtant Anne Courrèges, directrice générale de l’Agence.

Outre le critère d’excellence, l’objectif de ces appels d’offres est de permettre à des projets d’accéder à des financements qui n’existent pas nécessairement par ailleurs. il peut s’agir de sujets très spécifiques, comme l’amélioration de la conservation des greffons, mais aussi de projets portant, par exemple, sur les facteurs intervenant dans la décision du don ou sur l’exploration du vécu et des représentations sociales du don de spermatozoïdes.

La fenêtre de dépôt des dossiers s’étend chaque année d’octobre à novembre. Les dossiers sont évalués par deux experts extérieurs et sélectionnés par le comité médical et scientifique de l’Agence, puis soumis à la décision de la directrice générale de l’Agence. Les projets sont financés pour une durée allant de 1 à 3 ans et pour un montant maximal de 40 000 euros.

Association France Parkinson

L’association France Parkinson constate les impacts de la maladie sur les aspects psychologiques, sociaux, écono- miques, financiers de la vie du malade de Parkinson. Les recherches sont nombreuses, très actives et intenses pour comprendre et soigner la maladie de Parkinson d’un point de vue médical. Néanmoins, compte tenu d’une absence trop marquée des recherches sur les aspects sociaux, pourtant primordiaux à la vie de chacun, l’association a décidé de créer une commission dédiée aux sciences humaines et sociales.

Fonctionnement de la commission

La commission est composée de « spécialistes » sur certains sujets (neurologie, neuropsychologie par exemple), tous investis dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, des malades de Parkinson eux-mêmes et des salariés investis sur cette cause. Ils se réunissent pour déterminer les dossiers sélectionnés.

Tous les types de recherche sont acceptés : bourse de doctorat, subventions à projet, recherches ou dossiers d’entités privées ou de particuliers. À ce jour, les soutiens possibles sont compris entre 10 000 et 50 000 euros.

Les projets soutenus

Les dossiers de demande de bourses et subventions doivent concernés les thématiques suivantes :

  • Malades (droits des personnes, statut et place, qualité de vie…) ;
  • Aidants familiaux et professionnels ;
  • interventions psychosociales (évaluation d’interventions psychosociales, environnement et nouvelles technologies, outils…) ;
  • Représentations sociales (représentations sociales de la maladie…) ;
  • Contexte de la maladie (dispositifs, aspects socio-économiques…) ;
  • Évaluation des actions non médicamenteuses ;
  • impact de la rééducation fonctionnelle ;
  • impact de l’activité physique.

De ces thématiques, 2 axes au choix des candidats :

  • Un axe conceptuel — étude selon plusieurs aspects (enjeux psychologiques, enjeux éthiques et juridiques, enjeux économiques et enjeux anthropologiques et sociologiques).
  • Un axe innovations (utilité des approches psycho sociales, étude d’impact)

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